Dzirkstele.lv ARHĪVS

Vai Latvijai ir vajadzīgi bērni invalīdi?

Diāna Odumiņa

2019. gada 16. jūlijs 00:00

755
Vai Latvijai ir vajadzīgi bērni invalīdi?

“Man kļuva par smagu Latvijā,” nesen publiski sociālajos tīklos atzinās novadniece, Latvijā pazīstamā žurnāliste Ieva Alberte. 1.jūlijā viņa ir emigrējusi uz Vāciju kopā ar savu dēlu. Iemesls – Vācijā valsta apmaksā bērniem visas autiskā spektra traucējumu terapijas. Latvijā arī šīs terapijas ir pieejamas, taču – par samaksu. Parasti viena stunda izmaksā 25 eiro. Ieva, uzzinot, ka “Dzirkstele” rakstīs par šo tēmu un pieminēs arī viņas drosmīgo soli, atbildēja: “Paldies!”

Smagi Rīgā, vēl smagāk laukos
Ievas publiskā atvērtība veicinājusi diskusiju par šo tēmu. “Dzirkstele” noskaidroja, ka daudzas mammas, kuras risina līdzīgas problēmas, ir lasījušas Ievas blogu un pauž savu atbalstu viņai. Piemēram, bijusī gulbeniete Velga Polinska “Dzirkstelei” teic: “Atbalstu Ievas izvēli.” Viņa atzīstas, ka pati arī ir domājusi par emigrēšanu. Arī Velgai Latvijā nav viegli audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām, jo viņai ir svarīgi šim bērnam dot “jelkādas nākotnes izredzes”. Viņa nedomā, ka  Latvijā tas ir iespējams.
Alūksniete Vineta Ģiptere, kuras ģimenei arī nav sveša bērnu autisma tēma, “Dzirkstelei” saka: “Vērtēju pozitīvi Ievas lēmumu pārcelties uz Vāciju, lai bērnam nodrošinātu pēc iespējas labāku dzīvi. Tas ir ļoti drosmīgs solis. Man ir žēl, ka tas viss, kas pieejams Vācijā, nav nodrošināts Latvijā. Piekrītu, ka Latvijā un jo sevišķi lauku reğionos ir maz iespēju, lai bērniem ar autismu nodrošināt visu nepieciešamo.”
Viktorija Medvedeva, kura Gulbenē mēģinājusi veidot atbalsta grupu vecākiem, kuru bērniem ir autisms, “Dzirkstelei” saka, ka Ievas lēmums pamest Latviju noteikti ir tapis nevis viena iemesla dēļ, bet kā vairāku faktoru kopums. Viktorija uzskata – pamest valsti kopā ar slimu bērnu no psiholoģiskā viedokļa ir sevišķi grūti. Viņu pašu draudzene rosinājusi pamest Latviju un pārcelties uz Lielbritāniju, kur dzīve kopā ar bērniem ģimenei būtu no materiālā viedokļa labāka. Droši vien arī tur bērnam, kuram ir autisms, būtu nodrošināti visi attīstības apstākļi. Viktoriju atturējis tas vien, ka viņas atvasei, kurai ir autisms, vides maiņa un jo sevišķi cita saziņas valoda kļūtu par traumu.
Kādas tad ir Gulbenes novadā valsts un pašvaldības radītās iespējas, lai atbalstītu bērnus, kuriem ir autisms? “Dzirkstelei” saruna ar pašvaldības sociālā dienesta vadītāju Jāni Antaņeviču par šo tēmu neizveidojās. Nojaušams, ka nav jau, ko teikt. Valsts atbalsts – invaliditātes piešķiršana bērnam, kuram autiskā spektra traucējumi ir pietiekami smagi. Pašvaldības atbalsts – iespēja šādiem bērniem apmeklēt novada bērnudārzus, skolas.

Katrai ģimenei ir savs stāsts
Gulbeniete V.Medvedeva saka, ka autisma spektrs mēdz būt plašs - sākot no viegliem, vidējiem un beidzot ar smagiem traucējumiem. Viņas atvase ir tajā gaišākajā spektra pusē. “Par laimi,” saka Viktorija. Viņa cenšas bērnam palīdzēt tepat, laukos. “Rīgā ir citas iespējas. Tā ir kā cita valsts,” viņa uzsver. Viktorija saka – kļūdās tie, kuri domā, ka bērna invaliditātes pabalsts garantē iespēju māmiņai nestrādāt algotu darbu un būt kopā tikai ar bērnu. Ja ir nodoms palīdzēt bērnam, nodrošināt viņam dažādas terapijas, tas ir maksas pasākums. “Mammai ir jāstrādā,” saka Viktorija. Apmeklējot izglītības iestādi, bērnam ir nepieciešams asistents. To apmaksā pašvaldība. Tāpat arī nodrošina individuālo pedagogu.
Viktorija stāsta, ka ģimene ne uzreiz ir varējusi saprast, kas ar bērnu nav tā, kā vajadzētu, kāpēc bērns nerunā, kāpēc ir uzvedības īpatnības. Tas bijis laiks, kad sabiedrībā vēl visai maz bijis informācijas par autismu. Tagad situācija esot jau daudz labāka. Viktorija ir piedalījusies konferencēs, nometnēs par autismu. Viņa ir iepazinusies ar citām ģimenēm, vecākiem, kuriem arī ir aktuāla šī problēma. Atspaids esot arī autisma kabinets, kas tagad izveidots Rīgā.
“Kad mūsu bērnam savulaik vajadzēja apstiprināt diagnozi, mēs nezinājām, kur iet. Pat ģimenes ārsts nezināja lāgā, kurp mūs nosūtīt. Tā bija kā kulšanās pa dubļiem. Atbalstu guvu citu mammu pieredzē, kuras jau bija izkūlušās cauri neziņai. Tā mēs atradām speciālistus, kas mūsu bērnam apstiprināja diagnozi. Kad tas notika, sākās darbs pie tā, lai sekmētu bērna izaugsmi,” stāsta Viktorija.
Viņai esot gadījies sastapt arī tādus vecākus, kuri neparko nevēlas atzīt, ka viņu bērnam ir autisms. Viktorija uzsver – tas nāk tikai par sliktu bērnam, jo netiek nodrošināta specifiska terapija un bērns neattīstās. Tajā pašā laikā viņa akcentē, ka autisms nav ārstējams. Tā ir diagnoze, kas jāpieņem. Ar šādu bērnu var un vajag veikt vienīgi ikdienas pedagoģisko darbu, pielāgojoties viņam, runājot ar viņu tā, lai bērns to saprastu un reaģētu. Viktorija tuvākajā apkārtnē atrod iespējas savam bērnam nodrošināt speciālo terapiju (piemēram, Montesori kabinets). Tas esot maksas pakalpojums, bet galvenā problēma esot ceļa izdevumi. “Aizbraukt ir dārgāk nekā pati nodarbība. Piemēram, Madonā Montesori kabinetā viena nodarbība maksā 10 eiro, bet degviela braucienam turp un atpakaļ izmaksā 20 eiro. Tātad vienas nodarbības faktiskā cena ir 30 eiro. No valsts maksātā naudas pabalsta bērnam invalīdam ir iespējams apmaksāt 30 nodarbības mēnesī. Un viss - nauda pāri nepaliek! Tas liecina, ka vecāki nevar nestrādāt,” saka Viktorija.

Tikai runājam par integrāciju
Gulbeniete Velga Polinska, kura šobrīd ar savu ģimeni dzīvo Rīgā un ikdienā cenšas visu labāko dot savam īpašajam bērnam, saka tā: “Manam bērnam ir Dauna sindroms. Man ir ļoti paveicies, jo garīgā atpalicība nav smaga. Tāpat mums ir paveicies ar bērnudārza audzinātājām un vecākiem, jo neviens neiebilst, ka mans bērns tur ir. Bet pietiek ar vienu pretenziju, lai man “spiestu” aiziet, neļaujot nodrošināt to, kas manam bērnam ir vislabākais. Problēma ir tajā, ka Latvijā nevajag “citādos” cilvēkus – ne tikai invalīdus. Visur runā par integrāciju, bet realitātē tāda nenotiek. Uz papīra mums gan ir viss, bet jautājums, vai visiem pietiek spēka izcīnīt. Tāpat arī visas pieejamās iespējas tiek “slēptas”, noklusētas, nezinu... Piemēram, caur sociālo dienestu esam dabūjuši Portidžas agrīnās apmācības pakalpojumu. Bet sociālais dienests nekad nav sevi apgrūtinājis ar vizīti, konsultāciju, informatīvo materiālu par citām iespējām, ko mēs varētu dabūt. Ja kaut ko gribi – nāc un prasi. Bet ko tad, ja nezini, ka vari prasīt? Kad ģimenē ienāk bērns ar invaliditāti, visa pasaule sagriežas kājām gaisā. Vecākiem jābūt superspēcīgiem, lai noturētos sabiedrībā un darba tirgū. Lēnām gan sabiedrība kļūst atvērtāka, bērnu laukumā vairs vecāki neiet prom, kad ierodas bērns ar invaliditāti. Tomēr kā ir ar darba iespējām? Ko darīt, kad bērns vairs nav bērns, bet pieaugušais? Un ko tad, ja šo pieaugušo nedrīkst atstāt bez uzraudzības? Principā divas iespējas: 1) iet prom no darba un sēdēt ar savu bērnu, pieaugušo mājās (tikai par kādu naudu?); 2) atdot savu bērnu pansionātā. Un to, kas notiek Latvijas pansionātos, mēs zinām. Labi, ja ir abi vecāki. Bet ja nav?”
Velgai ir, ko teikt arī par izglītības sistēmu Latvijā: “Visur tiek reklamēta iekļaujošā izglītība. Bet kā to var realizēt, ja netiek mainīta sistēma? Iekļaujošā izglītība var notikt tad, ja bērniem vismaz tiek nodrošināts asistents. Un uz papīra jau viņš tiek nodrošināts. Bet cik cilvēku ir gatavi strādāt 40 darba stundas nedēļā ar īpašo bērnu, lai saņemtu minimālo algu?” Velga saka - vajadzīgs reālais atbalsts vecākiem (piemēram, slimības lapa, kad bērns invalīds vairs nav 14 gadus vecs).  Arī bērniem. “Visas tās lietas, kas tipiskam bērnam ir pašsaprotamas, bērnam invalīdam ir nebeidzama cīņa,” uzsver Velga. Viņa akcentē, ka bērna invalīda socializācija un panākumi sabiedrībā var notikt tikai tad, ja sabiedrība to pieļauj. “Mūsējā vēl nepieļauj,” no pieredzes saka Velga.