Aiz papīra kalniem saredzēt cilvēku

2020. gada 17. jūlijs 00:00

2879

Robertam šobrīd ir 19 gadi. Viņš ir gulošs. Pāris stundas dienā pavada ratos. Redzēt viņš neko neredz, lai arī viņam ir skaistas lielas un brūnas acis. Viņš piedzima sestajā grūtniecības mēnesī un kopā ar bērnu cerebrālo trieku ieguva apjomīgu slimību un diagnožu sarakstu. Šobrīd Roberts ir Gulbenes novadā vissmagākais paliatīvās aprūpes pacients. “Dzirkstele” pateicas Roberta mammai Inesei Laurei-Šabanovai, ka piekrita pastāstīt par to, ko ģimenei nozīmē kopt smagi slimo dēlu.
Pagājušajā naktī Inesei ir bijis jāceļas ik pēc 40 minūtēm. “Šobrīd tā ir katru nakti. Cenšos ar Robertu tikt galā pati, jo vīram jābūt darbā. Kad ir izmisuma brīži, vienmēr mums ir paveicies ar kādu labu cilvēku blakus.”
Kad Robertam tuvojās 18 gadi, Inese tika brīdināta, ka kārtojamo dokumentu ceļš būs grūts, nāksies valstij no jauna pierādīt dēla veselības stāvokļa nopietnību. Inese tajā dalās, jo cer, ka var atvieglot kādai citai ģimenei šo ceļu.

Pirmie trīs gadi - slimnīcās
Paliatīvo aprūpi piešķir gan bērniem, gan pieaugušajiem, kas vairs nav ārstējami un kam var palīdzēt vien dzīvot. Inese stāsta, ka vienmēr ar vīru paši tikuši ar visu galā, jo paliatīvā aprūpe praktiskā veidā tiek sniegta vien Rīgā vai Rīgas rajonā. Līdz šī gada janvārim tā bija par ziedojumiem, tikai tagad ir piešķirts valsts atbalsts.
“Nonācām pirms trim gadiem Rīgā, jo bija nopietns veselības saasinājums. Viņi bija šokā, ka neesam līdz tam nonākuši viņu redzeslokā. Kaut kā esam tikuši galā, protams, visu laiku pa slimnīcām gan Valmierā, gan Gulbenē, gan Balvos. Bija laiks, kad soma netika starp slimnīcām izkrāmēta,” atceras Inese.
Slimnīcā pavadīti arī pirmie trīs Roberta dzīves gadi. “Tas ir laiks, kad mamma var sevi šaustīt, par ko tas, kāpēc un vai pie kā vainīga. Protams, ir grūti, bet viss mainās brīdī, kad tu pieņem savu bērnu tādu, kāds viņš ir. Ir vecāki, kas sabrūk, atsakās no tā visa, bet neviens no malas nevar nosodīt, jo tas ir ļoti grūti,” saka Roberta mamma.
Viņa atzīst par laimi iespēju daudzus gadus strādāt. Bijušais Gulbīša pamatskolas direktors Jānis Ļoļāns pārliecinājis viņu iet strādāt kaut sākumā uz četrām stundām par internāta audzinātāju un pēc tam par naktsaukli.
Latvijā šobrīd esot apmēram 8000 bērnu ar invaliditāti, no kuriem 2000 ir smagā stāvoklī. Sabiedrība pēdējos gados arvien vairāk ierauga šīs ģimenes. “Ir mammas, kas cīnās. Piemēram, mums Gulbenes 2.vidusskolā bija mamma, kas pirms daudziem gadiem izcīnīja iespēju savai meitai ratiņkrēslā apstākļus mācīties skolā. Tagad meitai jau ir 30 gadi. Vajag runāt! Piemēram, tagad līdz ar “Dod pieci!” akciju ir izcīnīta valsts apmaksāta specializētā ēdiena piešķiršana ar jūniju,” stāsta Inese (radio labdarības maratons “Dod pieci!” norisinājās 2019.gadā un akcijas mērķis bija savākt ziedojumus pilnvērtīga uztura nodrošināšanai neārstējami slimajiem cilvēkiem – red.). Robertam dienā vajag divas ēdiena pudeles, katra maksā 6 eiro, katru dienu nepieciešama arī jauna sistēma, kas maksā 5 eiro. Par Roberta pensiju mēnesī var nopirkt tikai traheostomas cauruli elpošanas nodrošināšanai, kas maksā 70 eiro, un pamperus.

Saprot tikai tuvākie
No 14 gadu vecuma Robertam regulāri ir jāmaina traheostomas caurule. “Sākumā mums no sirds palīdzēja daktere Sandra Smala no Gulbenes, tad daudz atbalstīja sociālās aprūpes centra “Jaungulbenes Alejas” vadītāja Marika Andževa. Tad pienāca reize, kad saņēmu dūšu un pati sāku darīt. Tagad mainu arī gastrostomas “trubiņu”, kas tiek ievadīta kuņģī un caur kuru var saņemt specializēto ēdienu. Es domāju, ka valstij būtu jānodrošina speciālists, kas palīdz vecākiem šīs lietas darīt. Visus gadus man dakteri ir teikuši, ka es kā mamma esmu gudrāka par visiem ārstiem, kam ar to ikdienā nav saskares,” stāsta Inese.
Viņa uzsver, ka to, cik grūti mēdz būt, zina tikai paši tuvākie un tie, kam ir līdzīga pieredze. Inese ar vīru savos grūtajos brīžos atceras kādu ģimeni Alūksnē, kurā ir divi paliatīvās aprūpes bērniņi. “Mēs esam novadā “smagākais gadījums”. Pazīstu vēl mammas no Stradiem, Daukstēm, arī vecākus, kuru bērniem jau ir ap 30 gadiem, bet viņi nav tik smagā stāvoklī.”
Viņa atzīst, ka ļoti daudzas šādas ģimenes “nelien ārā” un par sevi nerunā. “Cepuri nost tām mammām, kas cīnās par kādām tiesībām arī publiski! To vajag darīt to dēļ, kas paši nepacels balsi un klusēs. Man arī liekas, ka kontakts ar šādām ģimenēm pašus cilvēkus padara tādus kā mazliet labākus un saprotošākus. Pirms 19 gadiem es vispār nezināju, ka ir tādi bērni. Tanī laikā šādi vecāki nenāca ārā,” atceras Inese.

Sociālā darbinieka loma
Inese uzsver, ka katrā pagastā, kurā ir ģimenes ar gulošiem un smagi slimiem “mūžīgajiem bērniem”, būtu nepieciešams izteiktāks kontakts ar sociālo darbinieku. “Tieši viņam vajadzētu pārzināt sava pagasta cilvēkus un turēt redzeslokā ne tikai tās ģimenes, kurās ir alkohola problēmas. Kad sen atpakaļ es prasīju, kuri vēl ir tie vecāki, kas ir līdzīgā situācijā kā mēs un ar kuriem varētu sakontaktēties, man atbildēja, ka datu aizsardzības dēļ tas nav zināms. Viņi zina visas ģimenes, kurās lieto alkoholu. Varbūt tāpēc, ka par tām ģimenēm citi sūdzas. Mēs esam tie klusie un neko nesakām par sevi. Mums var teikt – nāciet un prasiet, bet ir daudz vecāku, kuriem ir šie īpaši smagie bērni un kuriem nav laika, palīgu - viņi nevar atstāt bērnu pat uz mirkli. Mēs nevaram arī visus likumus izšķirstīt un zināt,” vienu no problēmām iezīmē Inese.
Viņa sociālo darbinieku 19 gadu laikā ir satikusi vien divas reizes. “Pie mums atbrauca uz 18 gadiem, kad tiesa pieprasīja no sociālā darbinieka apsekojumu, - tad mūs ieraudzīja. Tomēr šādam atbalsta cilvēkam vajadzētu būt tuvumā, lai man nav jābrauc, piemēram, uz Gulbenes sociālo dienestu. Mums ir paveicies - mēs esam divatā un mums ir mašīna. Bet ir vecāki, kam tā nav. Robertam ir superīgs tētis, kurš tiek galā ar visu! Paldies Dievam, mums novadā ir vairākas tādas ģimenes, kurās ir šie spēcīgie pleci!”

Pilngadības izaicinājums
Pirmajos dzīves gados ģimenei cerības netika dotas. Teica, ka Roberts var dzīvot varbūt nedēļas, varbūt mēnešus. Šogad 1.jūnijā viņš sagaidīja savu 19. dzimšanas dienu. Pāreja uz pilngadību bija viens no lielajiem Ineses izaicinājumiem. Aprūpējamais bērns, sasniedzot 18 gadus, kļūst par pieaugušo un pāriet bāriņtiesas ziņā. Mamma kļūst par aizgādni, un tas viss ir jākārto tiesas ceļā.
“Tas bija smags laiks, un man jau mammas, kas to procedūru bija izgājušas, teica, ka tas ir pat pazemojoši. Pusgada laikā piedzīvoju - kur vien ej, tur ir tikai papīri un aiz tiem cilvēku neredz. Mums tiesā bija jāpierāda, ka viņš nav spējīgs par sevi parūpēties. Bez jurista vispār nevar tikt galā, bet bāriņtiesa juristu nenodrošina. 1. jūnijā viņam palika 18 gadi. Jau aprīlī sāku iesniegt papīrus, jo citādi, sākot ar 1.jūniju, netiek piešķirti pabalsti un Roberta pensija. Man bija sagatavotas visas izziņas. Iesniedzu, bet pēc divām nedēļām man visu atsūtīja atpakaļ tādēļ, ka viņam nebija 18 gadi. Tas pieteikums tika atteikts. 1.jūnijs bija sestdiena. Pirmdien, 3.jūnijā, tiesas namā iesniedzu pa jaunam šos dokumentus,” skaidro Inese.
Pirmā tiesa tika nolikta 20.augustā. Jūnijā, jūlijā un augustā ģimene bērna kopšanas pabalstu un pensiju nesaņēma. Tika lietoti iekrājumi, jo katru mēnesi bija nepieciešami aptuveni 500 eiro. Tiesnese uzstāja uz nepieciešamo ekspertīzi Robertam, vai tiešām viņš ir tādā līmenī, ka viņam vajag aizgādni. Tā bija jāveic Strenčos.
“Man vēl jautāja, vai es piekrītu tam, ko tiesnese prasīja. Atbildēju, ka visi jautājumi, kas tika uzdoti, ir aprakstīti tajos papīros, ko iesniedzu. Tur ir dažādi slēdzieni – neirologa, psihiatra, ģimenes ārsta, paliatīvie, skolas un citi. Uz to man tiesnese atbildēja: kāda man ir izglītība, ka es par to tā varu spriest, ka tie papīri visu parāda? Es atbildēju, ka man ir “astoņpadsmit dzīves gadu izglītība”,” stāsta Inese.
18.septembrī Roberts tika vests par pašu līdzekļiem uz Strenčiem, kur ārsts, ieraugot Robertu, teica, ka šādiem bērniem noteikti nav nepieciešama ekspertīze. 30.oktobrī tiesā bija galīgais apstiprinājums, bet vēl mēnesis pagāja, kamēr bāriņtiesa izskatīja.

Pieredze

Ineses Laures-Šabanovas saskatītie trūkumi un ieteikumi atbalsta sistēmā
◆ Vecākiem nebūtu jāiet ar izstieptu roku pēc palīdzības, bet sociālajam darbiniekam vai citai atbalsta personai vajadzētu būt zinošai par pieejamajām atbalsta iespējām, izmaiņām likumdošanā.
Būtu nepieciešams nodrošināt vecākiem apmaksātu jurista pakalpojumu, lai sakārtotu nepieciešamos dokumentus saistībā ar pilngadību.
◆ Asistenti, ko nodrošina valsts, neder daudzām šādām ģimenēm ar kopjamiem bērniem. Būtu nepieciešams valsts apmaksāts aprūpētājs.
Pieaugušo paliatīvās aprūpes gandrīz nav. Vecākiem ir uztraukums par to, ja Robertam būs veselības saasinājumi.
◆ Pēc pilngadības sasniegšanas zūd transporta nodokļa atvieglojums ģimenei.
◆ Maz ir mammu, kas atrod spēku publiski cīnīties un prasīt atbalstu.
Svarīga būtu iespēja komunicēt ar citām ģimenēm, kurām ir līdzīga pieredze.

◆ 2019.gadā Latvijā reģistrēti 8330 bērni ar invaliditāti (līdz 17 gadu vecumam), Gulbenes novadā – 96. Avots: "Data.gov.lv"

Dzirkstele.lv ARHĪVS

Aiz papīra kalniem saredzēt cilvēku

Kategorijas